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Toni Sando de Oliveira, presidente executivo do São Paulo Convention & Visitors Bureau e membro do Comitê Comunitário Consultivo do Instituto da Criança e Adolescente do HCFMUSP (Eric Ribeiro/M&E)
No dia 29 de fevereiro, celebraremos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma ocasião crucial para conscientizar e sensibilizar sobre essas condições que afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Instituído em 2008 pela Eurordis (Organização Europeia de Doenças Raras), este dia busca destacar a necessidade de atenção especial às doenças raras, bem como promover a compreensão e o apoio às pessoas que vivem com elas.
Neste contexto, é importante reconhecer e parabenizar o Instituto da Criança e Adolescente do Hospital das Clínicas por seu empenho e dedicação em lidar com essas condições complexas.
As doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, são aquelas que afetam uma pequena proporção da população. Estima-se que cerca de 4% da população mundial tenha alguma forma de doença rara. No entanto, apesar de afetarem um número relativamente pequeno de pessoas individualmente, coletivamente, essas doenças representam um fardo significativo para os pacientes, suas famílias e para a sociedade como um todo.
O Instituto da Criança e Adolescente do Hospital das Clínicas tem sido uma referência fundamental no Brasil no que diz respeito ao diagnóstico, tratamento e cuidados com crianças e adolescentes que sofrem de doenças raras. Em 2023 foram realizadas 798 mil coletas e 37 mil exames de imagens, 47,3 mil consultas, 42 transplantes de medula óssea e 64 transplantes hepáticos. A equipe dedicada deste instituto trabalha incansavelmente para oferecer o melhor suporte possível, enfrentando os desafios únicos que cada doença apresenta.
O Instituto da Criança e Adolescente do Hospital das Clínicas tem sido uma referência fundamental no Brasil no que diz respeito ao diagnóstico, tratamento e cuidados com crianças e adolescentes que sofrem de doenças raras (Divulgação)
Além disso, o papel do Instituto vai além do tratamento direto dos pacientes. Ele desempenha um papel crucial na pesquisa e no desenvolvimento de novas terapias e abordagens para lidar com doenças raras. Sua contribuição não apenas melhora a vida dos pacientes que atendem diretamente, mas também beneficia toda a comunidade médica e científica.
Como membro do comitê comunitário consultivo, sinto, como um dos voluntários e cidadão, que é nosso dever apoiar e reconhecer o trabalho vital realizado pelo Instituto. Ao fazê-lo, estamos não apenas ajudando a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras, mas também fortalecendo a capacidade de nossa sociedade de enfrentar esses desafios de saúde complexos.
Portanto, no Dia Mundial das Doenças Raras, devemos refletir sobre a importância do voluntariado e apoiar instituições como o Instituto da Criança e Adolescente do Hospital das Clínicas, que desempenham um papel tão vital em nossa comunidade.
Vamos nos unir para aumentar a conscientização, promover a pesquisa e garantir que aqueles que vivem com doenças raras recebam o apoio e a assistência de que precisam para viver uma vida plena e saudável.
Entretanto, é crucial reconhecer que há muito a ser feito para melhorar a situação das pessoas afetadas por doenças raras e suas famílias. Isso vai além do âmbito médico e envolve uma série de aspectos que exigem atenção, incluindo a esfera política e administrativa.
A vontade política desempenha um papel fundamental na garantia de que as necessidades dos pacientes com doenças raras sejam atendidas de maneira abrangente e eficaz. Isso inclui desde questões práticas, como a melhoria das condições de acesso ao instituto, como asfaltar a entrada para que ambulâncias possam chegar sem dificuldades ou balanços excessivos, até questões mais amplas, como políticas de acolhimento aos pais e familiares.
Os pais e familiares desempenham um papel crucial no cuidado e suporte às crianças e adolescentes com doenças raras. No entanto, muitas vezes, eles enfrentam dificuldades significativas, incluindo questões financeiras, logísticas e emocionais. Políticas que visam garantir que esses cuidadores tenham acesso a condições adequadas de conforto, alimentação e apoio emocional enquanto acompanham seus entes queridos no instituto são essenciais.
Além disso, políticas mais amplas de saúde pública e assistência social também são necessárias para garantir que os pacientes com doenças raras tenham acesso a tratamentos adequados, apoio financeiro e serviços de reabilitação. Isso requer uma abordagem holística que leve em consideração não apenas as necessidades médicas dos pacientes, mas também seu bem-estar emocional, social e econômico.
Portanto, ao celebrarmos o Dia Mundial das Doenças Raras e reconhecermos o trabalho vital realizado pelo Instituto da Criança e Adolescente do Hospital das Clínicas, também devemos destacar a importância de uma abordagem mais abrangente e coordenada que envolva ações políticas e administrativas.
Somente com um compromisso conjunto e uma vontade política direcionada podemos garantir que aqueles que vivem com doenças raras recebam o apoio e a assistência de que precisam para enfrentar seus desafios com esperança e dignidade.
